bondex
bondex
mahovina

 

 

 

 

 

Promjene koje su nastupile u toku i
nakon primjene „Bond-ex therapy"

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Promjene koje su nastupile u toku i
nakon primjene „Bond-ex therapy"
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Promjene koje su nastupile u toku i
nakon primjene „Bond-ex therapy"

Spinalna mišićna atrofija

Spinalna mišićna atrofija je neizlječiva, genetski uvjetovana, nasljedna neuromuskularna bolest kod koje propadaju nervne stanice leđne moždine i moždanog stabla uzrokujući mišićnu slabost.

Postoje tri tipa bolesti: kod tipa jedan djeca se rađaju s bolešću, odnosno rađaju se mlohava, od prvog dana imaju probleme s disanjem i gutanjem, te im je već sa šest mjeseci potrebna pomoć respiratora i sonde. Prognoza bolesti je jako loša, tj. u prosjeku se ne očekuje mogućnost preživljavanja duže od 2-3 g. Tip dva pojavljuje se kasnije, nakon prve ili druge godine života, odnosno nakon što dijete primi prva cjepiva. Do 4 godine starosti uglavnom dolazi do respiratornih komplikacija zbog kojih je djetetu potrebna pomoć respiratora. Većina oboljelih umire do 15. godine života. Kod trećeg tipa bolesnici nisu vezani uz krevet (što je slučaj kod prva dva tipa) i mogu hodati, ali otežano.

Djeca oboljela od ove bolesti teško su motorički hendikepirana zbog mišićne slabosti, a intelektualno su zdrava. Umiru rano, najčešće zbog slabosti dišne muskulature i s tim povezanim komplikacijama. Razvojem tehnologije, mogućnostima suportivnog liječenja i njege takvih bolesnika reduciran je mortalitet, ali je porastao broj kroničnih bolesnika koji zahtijevaju intenzivnu njegu.

Sva su djeca traheostomirana. Higijena kanile se obavlja svakodnevno prema djetetovoj potrebi. Kod sve djece radi se intenzivna fizikalna respiratorna terapija tri do četiri puta na dan, te uklanja sekret iz gornjih i donjih dišnih putova aspiracijom. Djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije imaju bulbarnu simptomatologiju, tako da postupno slabi muskulatura ždrijela i dušnika, ne gutaju, pa se javlja i problem salivacije s teškoćama eliminacije sline koja se cijedi u donje dišne putove. Zato djeca najbolje prihvaćaju položaj na boku uz povremene aspiracije. Hrane se na nazogastričnu sondu (cjevčica uvedena kroz nos do želuca). Čest problem povezan s osnovnom bolešću je opstipacija.

Djeca imaju deformacije prsnoga koša i kralježnice zbog slabosti muskulature, prisilnog položaja tijela (koji se mijenja mnogo puta tijekom 24 sata), asinhronog gibanja torakalne i abdominalne muskulature, a isto tako i mehaničke ventilacije. Riječ je o jakim torakolumbalnim skoliozama, kokošjim prsima, zvonolikom prsnom košu, inklinaciji zdjelice. Kako bi se spriječile daljnje deformacije koštanog sustava, te stabilnim prsnim košem i prednjom trbušnom stjenkom ojačali napori dišne muskulature za respiracijom, izrađuju se posebni korzeti. Korzeti se mijenjaju s djetetovim rastom i razvojem prema uputama ortopeda.

 

Primjena „Bond-ex therapy"

Lovro T.13 godina; dijagnoza SMA Tip II

Od prve godine života je na respiratoru. 

U prvom dolasku 22.12.2007, u dobi od 8 godina otkucaji srca su mu bili u budnom stanju (po danu) 130-150 u minuti, a za vrijeme spavanja (po noći) 110 u minuti. Dišne putove je bilo potrebno čistiti svakih 20 minuta i često je bilo potrebno davati kisik. Zbog respiratornih i kardioloških komplikacija bile su potrebne hitne intervencije u bolnici. Vrlo malo je mogao micati ruke, noge nije micao, nije micao glavu i stalno je bio u ležećem položaju. Bila je prisutna velika deformacija kralježnice, grudnog koša, zdjelice i nogu. Utvrđena je i velika deformacija srca.

Nakon dva mjeseca od prvog dolaska i čestih tretmana u velikoj mjeri je micao noge savijene u koljenima, a u velikoj mjeri se poboljšalo i micanje ruku. Broj otkucaja srca se smanjio, znatno rjeđe je bilo potrebno čišćenje dišnih putova. Zasićenost krvi kisikom je bila 98-100% i nije bilo potrebno davati kisik. Nije bilo hitnih intervencija u bolnici.

Tokom prve godine tretmani su bili česti, kasnije sve rjeđi, da bi se na kraju održali na jednom tretmanu u dva mjeseca. Posljednje dvije godine bilo je samo nekoliko tretmana.

Četiri godine nakon prvog dolaska potpuno su se zadržala sva poboljšanja pokretljivosti postignuta primjenom ove metode. Sada je dišne putove potrebno čistiti svakih 3-4 sata (osim u virozi), respiratorni problemi se javljaju kao i kod zdravih ljudi (kod prehlada), otkucaji srca su normalni kao i kod zdrave djece (preko dana 70-90, u snu 55-60 otkucaja u minuti). U razdoblju od četiri godine kisik je bilo potrebno davati u dva navrata za vrijeme prehlade, a hitnih intervencija u bolnici nije bilo. Od početka rada nije došlo do daljnjih deformacija tijela. Sada više surađuje i došlo je do napretka u intelektualnom razvoju.

Dječak je jedan je od rijetke djece u svijetu koji je bio teško životno ugroženo dijete s dijagnozom SMA Tip II, kod kojeg se postiglo da se uz primjenu samo respiratora postiže zasićenost krvi od 98 do 100 %  (stalno)  i nema nikakvih smetnji (disfunkcija) od strane kardiološkog sustava (preko dana 70-90, u snu 55-60 otkucaja srca u minuti).

 

Laura Č. 10 godina; dijagnoza SMA Tip I

U prvom dolasku 20.12.2007, u dobi od 4,5 godina bila je na respiratoru, vrlo često joj je bilo potrebno davati kisik, što često nije dovelo do dovoljne zasićenosti krvi kisikom. Otkucaji srca su po danu (u budnom stanju) bili povremeno i više od 180 u minuti, a u snu 100-115 u minuti. Čišćenje dišnih putova bilo je potrebno provoditi svakih 15 minuta tokom dana i svakih pola sata tokom noći. Micala je samo očima, jezik joj je bio zgrčen i nije ga mogla isplaziti (izravnati). Hitne intervencije u bolnici bile su česte.


Nakon dva i pol mjeseca od prvog dolaska i čestih tretmana znatno je pao broj otkucaja srca: 100 otkucaja u minuti po danu (u budnom stanju), a 70 po noći (u snu). Dišne puteve je bilo potrebno čistiti svaka četiri sata, a po noći nije bilo potrebe za čišćenjem. Zasićenost krvi kisikom je bila 98-100% i nije bilo potrebno davati kisik. Nije bilo hitnih intervencija u bolnici. U velikoj mjeri je izvodila pokrete nogama i rukama (podlakticama i prstima) i zadnjim dijelom tijela(područje zdjelice). Jezik joj se znatno izravnao.

Godinu i pol dana nakon prvog tretmana (u starosti od 6 godina) pokreti nogu, ruku i zdjelice su se zadržali. Za vrijeme sjedenja kralježnica je bila čvrsta i ravna (prije je bila mlohava), micala je glavu i jezikom je malo prelazila preko zubi. Otkucaji srca po danu su joj bili 75-90 u minuti, a u snu 55-60 u minuti. Zasićenost krvi kisikom je bila 98-100%. Po nekoliko puta na dan je disala do 7 minuta samostalno bez aparata(respiratora), dišne putove nije bilo potrebno čistiti niti danju niti noću. Nije bilo potrebe za hitnim intervencijama. Bolje je razumjela govor, nije govorila ali je izražavala potrebe i želje glasanjem. Došlo je do napretka u intelektualnom razvoju.

U toku četiri godine nakon prvog dolaska u velikoj mjeri je izrasla i sva postignuta poboljšanja su se i zadržala. Posljednjih mjesec dana došlo je do jačeg podizanja gornjeg djela grudnog koša kod samostalnog disanja i boljeg iskašljavanja.

U bolnici je bila samo jedan put i to zbog toga što je bilo potrebno promijeniti kanilu čiji je rub ozlijedio dušnik.

Julija T.  5,5 godina; dijagnoza SMA Tip II

U prvom dolasku 18.06.2008, u dobi od 10 mjeseci starosti, ruke su joj drhtale i trzale se. Noge je jako brzo savijala u koljenima dok su joj u mirovanju bile mlohave. Koljena su bila deformirana. Glava joj je padala i nije ju mogla zadržati niti u jednom položaju . Nije imala reflekse u donjem dijelu tijela.

Nakon osamnaest mjeseci od prvog dolaska uz povremene tretmane (u dobi od 2,4 godina) mogla je uz pridržavanje stajati nekoliko puta tokom dana po 25 minuta. Refleksi su bili djelomično prisutni i samostalno je sjedila. Nije imala poteškoća sa srcem i disanjem. Govor i intelektualni razvoj bili su primjereni za dob, a pažnja i koncentracija dobri.

U dobi od 2,5-3,5 godine bila je povremeno prehlađena i u virozi. Za to vrijeme postignuto stanje se djelomično narušilo, na primjer i nije mogla stajati uz pridržavanje.

Sada se funkcije postepeno vraćaju; veća je snaga u nogama, nema trzanja i drhtanja ruku i nogu, kontrola držanja glave u osnovnom položaju je jako dobra, kontrolira pokrete glave. Nema simptoma progresije bolesti sa strane poremećaja disanja i rada srca što je inače karakteristično za tu dijagnozu i za tu dob.

Zaključak

Tri navedena primjera, kao i rezultati postignuti primjenom ove terapijske metode i kod druge oboljele djece sa dijagnozom spinalne mišičine atrofije (u jako teškom stanju) potvrđuju da je ovom metodom, po prvi put u svijetu, postignuta revitalizacija - regeneracija struktura i stanica srca, dišnih organa i drugih struktura i stanica tijela u tolikoj mjeri da su djeca povremeno mogla samostalno disati (bez respiratora), a postignuta zasićenost krvi kisikom 98 – 100% bila je trajna. Kod sve tretirane djece došlo je do poboljšanja i u motorici (po prvi puta su mogli pokretati nogu, ruku, tijelo i glavu).

Sva djeca sa spinalnom mišićnom atrofijom Tip I kod kojih je primijenjena terapija bila su u vrijeme prvog dolaska stara od 3 - 8 godina i u jako teškom stanju (većina djece sa tom dijagnozom doživjela su najviše 3 godine).

Činjenica da su kod svih tretiranih postignuta jako velika poboljšanja (nisu više ugrožene osnovne životne funkcije) ukazuje na to da je velika vjerojatnost da se kod djece kod kojih se pojave prvi simptomi bolesti može u velikoj mjeri uticati na zaustavljanje progresije ili postići ozdravljenje.

preloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreloadpreload